Category Archives: ALS

ALS’ye SES ver

21 Haziran Dünya ALS farkındalık günü. Dün Medipol Mega Üniversite Hastanesi’nde bir toplantı düzenledik. ALS derneği yönetim kurulu’ndan Nilüfer Şeftalicioğlu katıldı ve derneğin faaliyetlerini anlattı.

Web sayfası www.als.org.tr özellikle projeleri, yapılanları, çocuklara ALS nasıl anlatılacağını öğrenebilirsiniz.

Ardından başkan’ın video mesajı yayınlandı.

Bana’da kahramanım, Sevgili Dostum Başkan Yardımcısı Alper Kaya’yı tanıtmak onuru düştü.

İşte Alper Kaya’nın hikayesi:

Alper Kaya Özbeöz Geçmiş Ola!

Benim yolum ALS hastaları ile yöneticilik yaptığım dönemde kesişti. Yaşar Zorlu önderliğinde kurulmuş çok sınırlı olanaklarla harikalar yaratan idealist bir hekim grubu vardı. Sonra liderliği sevgili arkadaşım Filiz Sertpoyraz üstlendi. Büyük bir özveriyle hekim, hemşire, fizyoterapist, sosyal hizmet uzmanı harikalar yaratıyorlardı. O dönemde bakanlığın isteğiyle ev ziyaretlerini kas hastalarına yapmaya karar vermiştik. Ev ziyaretlerinde gördük ki, belediye ayda iki kez ücretsiz transfer yapmasına rağmen, hastaneye ulaşmak büyük bir işkence. Gecekondu bölgelerinde ve şehir merkezinde farketmiyor, şehirler ve apartmanlar bu konuda çok yetersiz.

Ne yapabiliriz diye düşündük? Önce bu hastalar için bir araç kiraladık ve evlerinden alıp evlerine bıraktık. Ardından, TOKİ başkanı ile kişisel ilişkilerimi de kullanarak görüştüm. Sağolsun sevgili dostum İbrahim Coşkun aracılık etti. TOKİ de yaptığımız görüşmede tesadüfen toplantıya katılan daire başkanı sunum sırasında çok rahatsız oldu. Ben de yanlış bir şey mi söyledim acaba diye düşündüm. Toplantı sonrasında yanıma geldi ve 29 yaşında kas hastası bir kızının olduğunu söyledi. İşte, öksüz yolunu kaybetse ay akşamdan doğar. Böylece yolumuz açıldı, TOKİ ile engelliler için konut projesi yaptık, İzmir’e iki uzman geldi, akademisyenler, belediye, engelliler sivil toplum kuruluşları katıdı. Bu toplantıda Dr. Alper Kaya ile tanıştık.

Sonra Çevre Bakanlığı’na bir daha önce müsteşarlık yapmış olan bir milletvekili dostumuz aracı oldu. Müsteşar ile görüştük. Ankara’da araya sıkıştı. O zaman müsteşar bey isteğimi sordu bende “çevre yasasına bundan sonra yapılacak evleri engellilere uygun yapılmasını koyun” dedim “İSO 9111 standartlarına göre yapılsın, insanlar çok mağdur oluyor” dedim. “Bir engelliyi, yaşlıyı yada kas hastasını okula götürmek, parka götürmek, hastaneye götürmek büyük bir eziyet oluyor” dedim. “Apartmanda asansör var ama asansörün önüne merdiven konmuş, çocuğu annesi sırtında asansöre kadar taşımak zorunda”.

Müsteşar bey, “siz başhekimsiniz bu konu sizin alanınız değil” dedi. “Evet ama bu insanlar benim çalıştığım hastaneye ulaşamıyorlar” dedim. Biraz gergin bir konuşma oldu. İsmi bende. Bize bir dilekçe yazın dedi ve beni gönderdi. Sonra yazdım dilekçeyi bir müddet takip ettim sonra izini kaybettim.

Bu konuda bir kamuoyu oluşmalı. Sanmayın ki bir gün ihtiyacınız olmayacak. En azından yaşlanacaksınız. O gün bütün engellilerin yaşamları boyunca çektikleri sıkıntıların küçük bir kısmını anlayacaksınız.

Elbette umutsuzluğa kapılmamak gerek, günün birinde bu sorunun derinliğini anlayan yetkililer gelecektir, TOKİ de olduğu gibi. Biz kamuoyu oluşturabiliriz. Her platformda bu sorunu dile getirebiliriz…..

Alper Kaya bir süre önce Adnan Saygun’da bir konser verdi,

Özel bir program sadece göz hareketleri ile bir parçayı çalmayı mümkün kılıyor. Şiddeti ve notaları gözünüzün hareketleri ile yapıyorsunuz. Dairesel bir program arayüzü var.

Alper Kaya’dan bir parça

Bu programın geliştirilmesi’nde Alper Kaya’nın da katkısı oldu, genç bir ispanyol yazılımcı felç geçiren bir arkadaşı için hazırlamıştı. O konsere kendisi de katıldı. Çok hoş bir akşamdı.

Dünkü toplantı da bunlardan bahsettim. Leo Buscaglio’nun bir sözüyle bitirelim: “Eğer bir şeyi çok istersen, dedi yaşlı adam, bütün evren bunu gerçekleştirmen için uğraşır”. Alper Kaya’nın müzik ve sanat sevgisi, Türkiye’nin en büyük salonlarından birinde konser verecek noktaya getirdi.

Alper Kaya mesajı:

Hepimiz kendi müziğimizi taşıyoruzMusicophilia kitabının yazarı Nörolog Oliver Sacks, sadece kurallarla belirlenmiş belli bir iyileştirme yolu olmadığını hatırlatır ve hastalarının zorluklar karşısında kendi çözümlerini yaratmaları gerektiğini söylerdi.Dünyayı anlatma ya da birkaç yaşam reçetesi önerme gibi meseleleri olmasa dahi müzik, karşı koyamadığımız biçimde ondan etkilendiğimiz yüce bir sevgili gibi. Herbirimizin sevme nedenleri çeşitlilik gösterse de. Hatta nedensiz sevsek bile…Müzik, ritm ve notalardan oluşur. Notaların arasındaki sessizlik veya ses ise, müziği oluşturur. 21 Haziran yılın en uzun günü… Bugün bir tam nota gibi dolu yaşamayı anımsama günü. Dünya ALS gününü müzikle dolduran dostlara teşekkür ederim. İzmir’den imbat kokulu selamlar!Dr Alper Kaya

Toplantı, Bir meydan okuma kampanyası’nın başlatılmasıyla bitti. O gün müzik yaparak ses veren Akademik, Öğrenci ve idareciler, meydan okuduk. Böylece bir kampanya başladı.

“HAYAT MÜCADELE ETTİKÇE GÜZEL” Melek Alev yazdı.

“HAYAT MÜCADELE ETTİKÇE GÜZEL !”

” Fotoğraf çekmek beni çok heyecanlandırıyor. Herkesin baktığı yere bakıyor ama kimsenin göremediği güzelliği ya da çirkinliği, bazen ilginçliği, bir detayı, acıyı belgeliyorum. Bunu ben yaptım, ben çektim demek çok keyifli, motive edici ve özellikle benim durumumdaki biri için tarifi olmayan bir haz. ” diyor fotoğraf sanatçısı Ali Var.

Ali Var ilk fotoğraf sergisini 11 Ekim 2014 tarihinde, ünlü fotoğraf sanatçısı Tahir Ün’le birlikte gerçekleştirmiş. İki değerli fotoğraf sanatçısı tarafından düzenlenen ” 1+40 Ali ” fotoğraf sergisinin en önemli özelliği, Tahir Ün’ün, çektiği fotoğraflarla 2006 yılından beri ALS hastası olan ve kendisine doktorların birkaç yıl ömür biçtiği Ali Var’ın yaşamından kareler aktarması, bedenini hareket ettiremeyen diğer fotoğraf sanatçısı Ali Var’ın ise tekerlekli sandalyesine monte edilen bir düzenekle ayak baş parmağıyla deklanşöre basarak çekmiş olduğu yaşama dair fotoğraflarının sergilenmiş olması.

ALS hastalığına farkındalık amacıyla, gerçekleştirilen projenin tüm geliri, ALS hastalarına bağışlanmış.

Hastalanmadan önce matbaacılık-yayıncılık sektöründe çalışmış Ali Var.

Diş tedavisi için gittiğimiz ev ziyaretinde tanıştık kendisi ve ailesiyle…

Şu an 35 yaşında ve ALS’nin hiçbir şeye engel olmadığını göstermek amacıyla önümüzdeki günlerde Fethiye’de yamaç paraşütü yapmayı planlıyor…

Hastalık nedeniyle konuşamıyor, hareket edemiyor ancak sessizliğinin ve bedeninin dili; gülüşü, göz hareketleri, fotoğrafları ve cesareti olmuş Ali Var’ın …

Bu dille o kadar güzel ifade ediyor ki kendini..

Sarah Ban Breathnach’ın söylediği gibi;

“Dünyanın düşleyenlere de ihtiyacı var, yapanlara da. Ama düşlediğini yapanlara daha çok ihtiyacı var. ”

ALS hiçbir şeye engel değil !

Hepimize örnek olacak cesaretiniz, azminiz, yüreğiniz, sevginiz ve özellikle de farkındalığınız için teşekkürler Ali Var ve ailesi nezdinde tüm ALS-MNH Derneği aileleri !

Cycle4ALS 2018

#CYCLE4ALS 2018
14 Ağustos, Alaçatı, Çeşme
Dedeleri ile 1 sene boyunca ALS hastalığının bütün sürecini yaşayan beş genç, Zeynep Koksal, Emine Koksal, Osman Umur, Orhan Umur, Hakan Umur, dedeleri öldükten sonra, bu hastalık için farkındalık yaratmak ve ALS derneğine yardım edebilmek için arkadaşlarını ve ailelerini bir araya getirdiler. Üçü milli sporcu olan bu gençler, ALS için, Çeşme Alaçatı’da 50 km pedal çeviriyor. Bu sene 3. kez düzenlenecek olan etkinlikleri artık geleneksel hale geldi. Bu sene 60 bisikletçinin katılması beklenen bu sosyal bisiklet etkinliği, derneğimizin duyurulmasını ve ALS hastalarının unutulmamasını sağlaması açısından son derece önemli.
Pedal çevir ya da destek ol!
=====================
IBAN: TR120006400000134082330055
=====================
Tel: 0212 – 263 78 71IMG_4017

Müzik cevabının kalıcılığı. Melek Alev derledi.

Müzik Cevabının Kalıcılığı

Sihirli sözcüklerden biridir ” EĞER”.

Neden mi? Düşünmeye yöneltir bizleri…

Sihrinin gücü ise bireylerde gizlidir. Birey olmak demek, kendine özgü nitelikleri yitirmeden var olabilmek demektir.

Eğer sanat olmasaydı…

Eğer müzik olmasaydı…

Ne olurdu, bir düşünelim.

Bazen dinlediğimiz bir müzik neden tüylerimizi diken diken eder?

Müziği neden severiz ve dinleriz ?

Müzik belki de hayatta kalabilmemiz için kendimizi daha iyi anladığımız ve keşfettiğimiz bir yoldur. Sanat özellikle de müzik belli duygularımızı açığa çıkarır, detayı verir ve duygularımızı ifade etmek için kullandığımız en zendin dildir.

Konuştuğumuzda sesimiz moleküler enerji oluşturur, bu enerji kişinin kulak zarına ulaşır, bu örnekler beyinde tercüme edilir ve hepimizin duyabildiği zengin ve çok boyutlu ses dünyasına dönüşür.

Sesin saniyedeki titreşim sayısına frekans denir. Sesi frekans türünden araştırdığımızda onunla oyunlar oynayabiliriz. Beyaz ışık bir prizmanın içinden geçirildiğinde karşı taraftan bir renk tayfı olarak çıktığı gözlenir. Her bir rengin de sese dönüşebilen kendine has bir frekansı bulunmaktadır ve bu nedenle renkleri de frekanslarına dönüştürerek bir müzik elde edebiliriz. Eski Yunanlılar ayrıca ses frekanslarını matematiksel olarak da analiz edebilmişlerdir.

Tarih boyunca müziğin varlığımız ve mutluluğumuzla çok yakından ilişkili olduğu, müzik olmasa kendimizden çok şey kaybedebileceğimiz anlaşılmıştır.

Bizler nabız ve ritimle yönetilmekte, kontrol edilmekte ve bunlardan etkilenmekteyiz. Nabız değışiklikleri bizim için çok önemlidir ve duygularımızı yansıtır. Opus 50, No: 2’de Beethowen fetal kalp atışına benzer bir vuru kullanmış . Aynı zamanda buna bir bir soluk alma melodisi de eklenmiş. Bu nabız değişiklikleri kısmen cevap verme şeklimizi de yansıtmaktadır ve müzik dilini oluşturan şey işte budur. Nefes almamızın, yürümemizin, hareketlerimizin hepsi ritmik olarak planlanmıştır ve hareket ile duyular arasındaki bağlar rastlantısal değildir. Hareketlerimiz yoluyla duygulanırız ve duygu değişikliklerimiz hareketlerimizi değiştirir.

Hepimiz müziksel cevap verecek şekilde tasarlanmışızdır.

Alzheimer hastalarının kendilerine en yakın kişileri tanımaması ve sonunda kim olduğunu ve nerede olduğunu bilmemesine rağmen müzik cevaplarının kaybolmadığı izlenmiştir.

Bir zamanlar oldukça demanslı ve konuşamaz hale gelmiş bir bayan vardı. Eskiden piyano hocasıydı ve hala piyanonun bulunduğu bir odada biri şarkı söylemeye başladığında hemen piyanoya yürür ve mükemmel bir şekilde çalardı . Adeta sağlıklı gülen ve mutlu bir insana dönüşürdü . Ancak ne yazık ki müzik biter bitmez yine eski insan geri dönerdi.

Eğer herhangi bir nedenle bir insan olarak bütünlüğümüzü kaybedersek, müzik bize tekrar bir bütün olma şansı verir. Biliyoruz ki insan bunu yapabilecek derecede yeteneklidir. Sıradan bir hayatı ve tutkuları olan sıradan insanlar bile bunu yapabilmektedir.

Savaşın etkilediği bölgelerde, demans ve parkinson hastalığında, kronik ağrıda müziğin yeri araştırılmakta…

” Besteci Maurice Ravel savaş sırasında kamyon şoförü olarak görevlendirilir. Ravel, ön saflara tedarik sevkiyatı yapmak için bol çukurlu yollarda ilerlerken; top mermilerine, keskin nişancılara, zehirli gazlara ve makineli tüfek ateşlerine açık durumdadır. Kışın zemin donmakta, baharda yağmur, savaş alanlarını çamur içerisinde bırakmaktadır. Sürekli tehlikeye açıktır ve uzuvları donmaktadır. Etraftaki sağır edici gürültü kulaklarının sessizlik anlarında bile çınlamasına neden olmaktadır. Ravel, güneşli bir sabahın ilk saatlerinde kasvetli ve bombalanmış kasabaların arasında ilerlerken harap bir şato görür.

Şatonun içinde mucize eseri zarar görmeden kalmış Erard marka bir piyano vardır. Piyanonun başına geçer. Tuşlara dokundukça, piyanodan çıkan müziğin etkisiyle etrafinı saran dehşet erir, yerini heyecan ve mutluluk alır. Kendini hayatının en güzel anlarından biri olan “O An”a bırakır.

Ravel kendini bütün olumsuzluklara kapatmayı başarmıştır. Müziğin etkisiyle düşünce ve duyguları kontrol altındadır. Geçmiş pişmanlıklar da, gelecek kaygısı da yok olmuş, sadece, ” O An” ve çalınan müzik vardır. Müzik ona bütün savaşın olumsuzluklarını unutturmuştur.

Bütün sanatçılar, sanatın içinde kaybolurlar, etraflarındaki dış dünya eriyip yok olur ve tamamen kendilerini ellerindeki işe kaptırırlar. Ravel de travmatik olan savaş ortamını olumluya dönüştürmeyi başarmıştır.

Müzik onun hayata tutunma nedeni olmuştur.”

Kendi kendimizi tam olarak keşfetmeden mutluluğa ulaşamayız. Kendimizi sadece aklımızla ve vücudumuzla değil, duygularımızla da keşfedebiliriz. Bunlardan herhangi biri olmazsa insan olamayız.

Sanat ve Nöroloji/ Müzik ve Beyin

Bir Müzikoloğun Gözüyle- Paul Robertson

Yaratıcı Düşünme Sanatı – Rod Judkins

Teşekkürler mi kıymetlendi? Melek Alev yazdı.

Teşekkürler mi çok kıymetlendi, yoksa bizler mi unuttuk teşekkür etmesini ?

ALS-MNH Derneği ile ortaklaşa yürüttüğümüz bir proje kapsamında, ALS hastalığı nedeniyle fiziksel yeteneklerini tamamen kaybetmiş; konuşma, yutma ve solunum güçlüğü yaşayan hastalarımızın evlerine giderek, diş tedavilerini gerçekleştiriyoruz.

Bu hastalarımızda sıklıkla gördüğümüz en belirgin ağız ve diş sağlığı problemi, fırçalama yetersizliğinden kaynaklanan dişeti hastalıkları ve diştaşı oluşumuydu.

En son gittiğimiz evde de, benzer şikayetler vardı. Hastanın yapılan ağız içi muayenesinde, diş bakımının kızı tarafindan çok doğru bir şekilde gerçekleştirildiğini, sadece bazı yerlerde ufak tefek diştaşlarının oluştuğunu gördük. Kızı annesine pırıl pırıl bakıyordu. Diştaşı temizliğinin yapılmasının ardından, biraz oturup sohbet ettik. Hastalık 2007 yılında ortaya çıkmış, 2009’dan itibaren de hastamız yatıyormuş. ALS’de zihinsel fonksiyonlar ve bellek etkilenmediğinden, bu hastalarımız tüm düşünsel ve duygusal işlemlerini son derece başarılı bir şekilde gerçekleştiriyordu. Biz sohbet ederken annenin bilgisayarına, kaş hareketlerine duyarlı olan programla bir şeyler yazmaya çalıştığı dikkatimizi çekti. Sık sık karışan harfler siliniyor ve yeniden doğrularıyla tek tek düzeltiliyordu. Kelime anlaşılmıştı aslında…Ancak hastamız bu harfleri ısrarla düzelterek kelimeyi tamamlamaya çalışıyordu ve sonunda kelime tamamlandı.

“TEŞEKKÜRLER ”

Aldığım en anlamlı teşekkürlerden biriydi. Şöyle bir düşündüm, bir teşekkür yazısı bu kadar anlamlı ve değerli olabilir miydi ve bizleri bu kadar mutlu edebilir miydi?

Evet edebiliyordu !

Tüm yaşamını makineyle idame ettiren bir kişi bu muhteşem kelimeyi güçlükle, inatla bilgisayarına yazıp, bize armağan ederken, bu kelimeyi rahatlıkla yazıp, söyleyebilen bizler, bu güzel kelimeyi kullanmayı neden unutmuştuk?

Teşekkürlerimiz mi çok kıymetlenmişti, yoksa Heraklit’in yıllar önce söylediği ” Yalnız tek merkez olsa da, insanların çoğu kendi merkezlerinde yaşar.” sözünde olduğu gibi bu kadar ben merkezci mi yaşamaya başlamıştık?

Bazı kelimeler vardır, çok güzeldir, hatırlanması gerekir, iyi hissettirir, mutlu eder insanı, karşılıklı paylaşımların gerekleridir, yaşamın nezaketidir. İşte o çok güzel kelimelerden biriydi teşekkürler…

Bu kadar kolay söyleyebilme, yazabilme ve aslında yapılan işin değerinin farkında olup ! görebilme ! şansına sahipken bundan daha anlamlı ve değerli kelime ne olabilir?

ALS ailesine yaptığımız tüm ev ziyaretlerinde bu farkındalığın, bilincin, değerin ve nezaketin en iyi örneklerini gördük. Bu koskoca ailenin bizler de birer parçası olduk.

TEŞEKKÜRLER tüm gönül dostlarımız, TEŞEKKÜRLER en değerli şey olan zamanını ayırıp bu yazıyı okuyan dostlarım…

Ölmez Ağacı

Ölmez Ağacı

Ölmez Ağacı, zeytin ağacının bir diğer adıdır. Ölümsüzlüğün simgesidir. Yaşamın, umudun adıdır. Tam öleceği sırada, tam bu hayattan göçeceğini zannettiğimiz anda bir filiz verir, o filiz yaşama direnir ve ayakta kalır. Uzun yılların ürünü olur ve bu nedenle de zeytin ağaçlarının gövdesi katmer katmerdir.

Mitolojik olarak zeytin ağacı ile ilgili birbirinden değişik efsaneler anlatılır.

Tarihi, Nuh Tufanı kadar eski kabul edilir bir efsaneye göre. Dünya düzeninin sağlanıp sağlanmadığını anlamak için Nuh, dünyaya beyaz bir güvercin gönderir ve güvercin ağzında zeytin dalı ile geri döner. O tarihten itibaren zeytin ağaçları barış ve sevginin sembolü olarak kabul edilir.

Bir diğer efsane, Antik Yunan’da Tanrıların başı Zeus insanlığa en değerli armağanı veren tanrı ya da tanrıçanın yeni kurulan şehrin hükümdarı olacağını vaat eder. Bu haberi duyan deniz tanrısı Poseidon ve bilgelik tanrıçası Athena büyük bir mücadeleye girerler. Yarışma çok çetin geçer. Poseidon, insanları keşfedilmemiş uzak diyarlara götürecek olan görkemli ” At” ı, Athena ise insanlığa yüzyıllar boyunca bereket ve yaşam kaynağı olacak olan ” Zeytin Ağacı” nı yaratır. İnsanların huzuruna sunulan bu armağanlardan ancak bir tanesi daha değerlidir . Şehir ” Zeytin” in gerçekten bir bereket kaynağı olduğunu kabul eder. Bunun üzerine Athena’nın onuruna yeni kurulan şehre Atina ismi verilir. Yani bizim hayatımızın neredeyse her alanında kullandığımız zeytin yeryüzüne bir armağan olarak gönderilmiştir.

Ege kıyılarında gezen Homeros, bir gün bir zeytin ağacına yaslanır.

Ağaç dile gelir ve ” herkese aitim ve hiç kimseye ait değilim, siz gelmeden önce de buradaydım, siz gittikten sonra da burada olacağım” der ve bu nedenle ismi ölmez ağaç olarak anılır. Yüzyıllar boyunca yaşayarak, gölgesiyle, odunuyla, meyvesiyle, eşsiz yağıyla; toplumlara ve insanlara hayat ve güç kaynağı olur.

Ölmez Ağacı gibi umutlarımız yeserip filizlensin ve hayata tutunsun.

ALS’linin ışığı. Melek Alev yazdı

ALS’linin Işığı…

21 Haziran Dünya ALS günü..Yaz gündönümü .. Güneş ışınlarının Yengeç Dönencesi’ne yılda bir kez dik olarak geldiği zaman…Kuzey yarımkürede en uzun gündüz, en kısa gecenin yaşandığı tarih…En uzun günle birlikte gelen bir başlangıç, bir umudun başlangıcı…

“ALS, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır. ” Değerli dostum Alper Kaya’nın bu cümlesi beni çok düşündürmüştü.

Defalarca sordum kendime ? Bir hastalık nasıl oluyor da kaybederken kazanmayı öğretebiliyordu ?

Ancak ALS ailesinin içerisine girip, o güzel insanlarla tanışmam sorumun cevabını en iyi şekilde verdi bana.

Yaşamda hep ilklerimiz vardır. Gözümüzü dünyaya ilk açışımız, ilk aldığımız nefes, ilk ağlayışımız, ilk gülüşümüz, daha birçok ilkler… Oysa yaşamda doğan güneşle başlayan her yeni gün bir ilk, her gece de bir diğer yeni başlangıcın ilki değil midir? Bu süreçte tüm yaşadıklarımız, yaşattıklarımız, iyi ve kötü olarak yaptığımız tüm şeyler, hayata bakış açılarımızla belirlenecektir. Biz yaşama ne sunduysak dönüşüm olup, aynı şeyler yaşamdan bize geri dönecektir.

ALS ailesine dönüp baktığımda bu ailenin içerisinde sadece fedakârlık, sevgi, dayanışma, güzel temenniler, acılar ve sevinçler karşısında tam bir kenetlenme, paylaşım ve gerçek mânâsıyla yürek vardı.

ALS ‘li mücadele ediyordu, hem de sıkıca yaşama asılarak, sarılarak tüm gücüyle, enerjisiyle mücadele ediyordu. Düşündüğümde ortada evet bir şanssızlık vardı, ancak bu şanssızlık bu büyük enerjiyle birlikte aslında hayatın gerçek anlamını bulduruyordu. Olması gereken gerçek anlamı..

Sağlıklıydık ancak biz sadece dünyanın sahte düzeninin peşindeydik, sağlığımızın ve yaşamımızın değerinin ve bize sunmaya çalıştığı güzelliklerin ne kadarının farkındaydık? Oysa bir ALS’ liden umut etmek ve hayata dair öğreneceğimiz o kadar çok şey vardı ki…

Bunları düşündüğümüzde gerçekten ALS, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıydı.

Evet hayat sunduklarıyla her şeyi öğretiyor bize…Önemli olan bu sunulanlardan payımıza düşen iyilik, güzellik, paylaşım ve insaniyet adına ne varsa bunları alabilmek ve büyük bir nezâket içinde sunabilmek…Farkındalığımızı ve gün ışığımızı kaybetmeden, hayata dair umutlarımızı her daim canlı tutabilmek…

Artılar, eksiler

Artılar, eksiler

Eskiden çaresiz olduğumu hissettiğim zamanlarda, oturup her şeye lanet okuyordum. Öfkem öylesine kabarıyordu ki, en yakınımdakilere saldırıyordum. Onları da çaresizlik girdabı içine çekiyordum. Dayanılmaz, katlanılmaz birisi olup çıkıveriyordum.

Zaman en iyi öğretmen oldu bana. Şimdilerde, çaresiz hissettiğimde (ALS gibi ilerleyici bir hastalığım olduğu düşünülürse, eskiye oranla daha çok çaresizlik içinde olmam beklenir) içinde bulunduğum durumu olduğu gibi tarif etmeye çalışıyorum. Elimde kalanları gerçekçi bir yaklaşımla tespit ettiğimde gerisi kendiliğinden çözülüyor.

Gelin şimdi durum tespiti yapalım. Önce, kayıplar, yapamadıklarım, dezavantajlarımı listeleyelim.

Kendim nefes alamıyorum

Ayaklarım, bacaklarım kullanılmaz durumda

Ellerim, kollarım kullanılmaz durumda

Yatakta kendim dönemiyorum, örtünemiyorum. Yastığımı çeviremiyorum.

Kendim yemek yiyemiyorum

Tuvalet, kişisel günlük ihtiyaçları kendim karşılayamıyorum. Traş, banyo, saç taramak, giyinmek vs…

Kalem tutamıyor, yazı yazamıyorum, imza atamıyorum

TV’ye kumanda edemiyorum, bilgisayarı, telefonu açamıyorum, müzik setini açamıyorum kapıyı, pencereyi açamıyorum

Üzerime konan sinek, böcekleri hissediyorum fakat savunmasızım. Kaşınamıyorum.

Yaşamımı kendi başına sürdürebilmem mümkün değil. Aynı şekilde yaşamımı kendi elimle sonlandırmam da mümkün değil.

Tüm bu fiziksel engelleri başkasının yardımı ile aşmak zorundayım. Bana bu yardımı, bakımı veren en yakınlarımın durumlarını gerçekçi bakış açısı ile görebiliyorum. Bir insanı yaşatmak, sorumluluğunu almak, fiziksel ve ruhsal bir yük altında olmanın anlamını çok iyi biliyor, bu yükün mislini taşıyorum.

İç karartıcı bir tablo çizdiğim içi üzgünüm. Ama ne çare ki durum böyle.

Önce çözümü olanlardan söz edelim:

Solunum problemi ventilatör ile çözülmüş durumda. Havalı matris yatak, bütün gece kımıldamadan yatmanın sonucunda gelişebilecek sorunları engelliyor. Aspirasyon makinesi bronşlarda biriken salgıyı temizliyor. Akülü tekerlekli sandalye, ev içinde, dışarıda hareket özgürlüğü getiriyor. Sinek, böcek için cibinlik var. Bilgisayarda özel bir yazılım ve donanım ile iletişim sorununu çözebiliyoruz. Diğer gereksinimler eşim tarafından karşılanıyor. Minnettarım Elçin’e !

Şimdi üzülüp olumsuz düşüncelere kendimizi kaptırmayalım ve gerçeğin pırıltılı yüzüne bakalım. Elimizde, ruhumuzda neler kalmış bize?

Sevebilirim!

Tanrının yarattığı her şeyi sorgusuz sualsiz sevebilirim. Sevmek içimden gelmiyorsa da sevmeyebilirim. Sorumlu tutabileceğim tek şey kalbim. Onu da dürüstlüğü nedeniyle severim. Kendimi, ruhumu, bedenimi her şeye rağmen sevebilirim. Saygı duyarım. Elinden geleni sonuna kadar yapan her canlıya saygı duyduğum gibi.

Görebilirim!

Gözlerimin alabildiğince görebilir, renkleri seçebilir, doğanın renk oyunlarında eğlenebilir, kendimi kaybedebilir, yine o renklerde kendimi bulabilirim.

Görmenin sadece gözlerle olmadığını söyleyebilirim. Dost kimdir, gönül dostlarım kimlerdir söyleyebilirim. Gönülden gönüle giden dostluk yolunda alınması gereken yolu tarif edebilirim.

İşitebilirim!

Kulaklarımın duyabildiği tüm sesleri ayırt edilebilir, doğanın seslerini hayranlıkla dinler, müziğin notalarında, tınısında, ritminde kaybolur, yine orada kendimi bulurum. Müzikle coşar, ağlar, hiç olmadık yerlerde dans edebilirim. Bir beste yapabilirim.

Koklayabilirim!

Bütün kokuları duyabilir, bir evdeki yemek kokularından orasının yuva olduğunu anlayabilirim. Sevgilimi, bebeğimi kokusundan tanıyabilirim.

Dokunun bana! Hissedebilirim!

En küçük bir ten temasını hissedebilirim. Rüzgarın esintisini yüzümde, saçlarımda hissedebilirim. Sabahları yüzüm yıkanırken yüzüme çarpan suyu hissedebilirim.

Yatak çarşafımın saten dokusunu, üzerime örtülen pikenin yumuşaklığını, yastığımın çukurunu, kokusunu hissedebilirim.

Güneşin yakıcı sıcaklığını, yanağımdaki öpücüğü hissedebilirim. Hissettiğim mutluluğu gözlerimde pırıltılarla gösterebilirim. Dudaklarımda sevgi dolu dudakları hissedebilirim.

Bir kedinin yumuşaklığını, demirin sertliğini, ateşin sıcaklığını, buzun soğukluğunu hissedebilirim.

Şarkılar söyleyebilirim!

Kendimce, kısık da olsa sesim, solunum cihazımın fısıltısına şarkılar söyleyerek eşlik edebilirim. Müzik dinlemenin keyfini yaşar, yaşatabilirim.

O ben, hâlâ benim!

İyi giyimli, bakımlı insanlara gülümseyerek beğenimi sunabilirim.

Sevdiğim, saydığım dostlarımla ekmeğimi paylaşabilirim. Sohbetlerine renk katabilirim. Efkâr basınca aynı masada içebilir, sarhoş olabilirim.

Aşık olabilirim, yeniden aşık olabilirim. Bir kadına ilgi duyabilir, en masum flörtü olabilirim. Güzel bir bakışta kaybolabilir, şiirler yazabilirim. Sözcük oyunları ile insanın hallerini keşfe çıkabilirim. Ruhumun güzelliklerini sunabilirim. Gerektiğinde ruhumun karanlık yüzünü paylaşabilirim.

Öpebilirim, öpüşebilirim. Heyecandan ölecek gibi olabilirim. Hayaller kurabilirim. Kendi kendime güler, ağlayabilirim. Bir siyah beyaz filimde hıçkırarak ağlayabilirim. Ağlayanlara bir omuz, derin bir iç çekişi ile teselli verebilirim.

Herkes gibi korkabilirim, şaşırabilirim, şaşırtabilirim, öfkelenebilirim.

Hayatımın sonuna dek öğrenebilirim. Öğrendiklerimi paylaşabilirim.

İyi ile kötüyü ayırt edebilirim. Bir kardeş, bir amca , dayı gibi nasihat edebilirim.

İnsanların sevinçlerini, üzüntülerini paylaşabilirim.

Dinleyebilirim! Empati yapabilirim.

Temel bilimleri, eğitimimde öğrendiklerimi; yaşamı sorgulamak, açıklamak için kullanabilirim.

Yıllarımı öğrenmekle geçirdiğim tıp bilimini, kendimi güncellemek için takip edebilirim. Bazı tavsiyeler verebilirim.

Gazete, televizyondan ülkenin ve dünyanın gündemini takip edebilir, yorum yapabilirim. Her ne kadar devlet beni vatandaştan saymasa da bir oy hakkımı kullanabilirim.

Yeni bir dil öğrenebilirim. Yeni bir insan tanıyabilirim.

Yardımcı teknoloji kullanarak bilgisayarda yazı yazabilir, yazdığım yazıyı seslendirebilirim. Kişisel deneyimlerimi yazabilir, geleceğe bir eser bırakabilirim.

Dünyada değişik din, kültür, geleneklerden insanlarla haberleşebilirim.

Başkalarının hızlı yaşam temposu içinde koşuştururken göremedikleri, farkına varmadıkları ayrıntıları görebilirim. Bir filmi yavaş çekimde izliyormuş gibi, anlıksal küçük ayrıntıları yakalayabilirim. Üzerinde günlerce düşünebilir, kendi bakış açımı oluşturabilirim.

Aldığım her fiziksel, ruhsal destek için mutluluğumu, minnettarlığımı ifade etmenin onlarca yolunu bulabilirim. Mutluluğun, neşenin bulaşıcı olduğunu bilirim.

Düşüncelerimi her ortamda özgürce anlatır, işte ben böyleyim, başka birisi olamam diyebilirim.

Allah’tan başkasına boyun eğmeyeceğimi, düşüncelerimi sonuna kadar savunacağımı söyleyebilirim.

Hazır çözümlerin yetmediği yerde zekamı kullanıp  yeni bir çözüm üretebilirim.

Zor yaşam koşullarında hayatta kalmayı bir oyun olarak kabul edebilir, her aşamada içimden bir kahkaha atıp “işte bu!”  diye sevinebilirim. Sevinebildiğime sevinebilirim.

Ve artık birçok kimsede olmayan ama bende bol bulunan bir boyutu mümkün olduğunca ekonomik kullanabilir ve yaşanmış doldurulmuş anlar yaratabilirim. Böylece dünyadaki yolculuğumu boşa harcamam. Yola bakmak yerine etrafıma bakarak yolculuğun, yolun keyfini çıkarabilirim. Bir öyküsü bile olabilir bu kısacık yolculuğun.

Şimdi sıra sizde. Neler yapıyorsunuz? Başlayın saymaya.

Dr. Alper Kaya

Göz Hastalıkları Uzmanı

ALS: (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı)